MYTOBII - une magnifique réussite pour rompre l'isolement
"26/01/2010
source : Fondation Groupama
Norbert est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie neuromusculaire évolutive qui atteint peu à peu tous les muscles. Pour Norbert, seuls les yeux sont mobiles. Avec sa femme, Elisabeth, ils nous reçoivent dans leur appartement du 6è étage à Paris, pour nous parler et nous faire découvrir le Mytobii…
Mytobii est un ordinateur doté d’un logiciel spécifique suédois. Il permet à des personnes comme Norbert, souffrant d’une paralysie progressive des muscles dont les cordes vocales, de continuer à communiquer grâce à leurs yeux.
Les mails sont les vecteurs essentiels de sa communication : avec ses filles, ses frères, des amis, d’autres malades, avec d’anciens collègues qui lui demandent des conseils. Par Internet, Norbert suit toujours l’actualité économique et ne perd donc pas le fil des affaires (ingénieur et polytechnicien, il travaillait dans une société spécialisée en fusions/acquisitions). Il suggère aussi au fabricant telle ou telle amélioration.
Depuis avril dernier, par l’intermédiaire de l’association A.R.Sla., et avec l’aide de la Fondation Groupama pour la santé, la vie de Norbert et celle de sa famille ont totalement changé : Mytobii a fait son entrée chez eux. Les exemples quotidiens sont légions … banals pour bon nombre d’entre nous, ils sont extraordinaires pour Norbert et Elisabeth.
Comme le souligne son épouse «L’isolement, c’est fini ! De plus, il recouvre une zone d’intimité, car il se débrouille tout seul une fois que le micro est allumé ». Et Norbert ajoute «je ne regrette pas du tout cette acquisition ; son utilisation est très confortable et pas fatigante ».
Parmi les avantages qui lui ont beaucoup plu ? Le fait que le système soit pérenne. La maladie étant évolutive, les premiers systèmes de communication qu’il avait atteignaient très vite leur limite. Mytobii pourra s’adapter. Il est même prévu pour être utilisé couché….et avec un seul œil.
Très prochainement, une synthèse vocale va y être intégrée : dans la pièce, dans l’appartement, les gens entendront Norbert s’exprimer –à travers une voix de synthèse certes- et n’auront plus besoin de lire sur l’écran. Il pourra aussi avoir des conversations téléphoniques, par exemple avec sa mère, qui ne peut se déplacer.
Quand vous saurez enfin que l’écran tactile permet à un de ses petits fils, 2 ans, de jouer avec lui au démineur, en vrai complice,… vous comprendrez mieux le témoignage d’Elisabeth : «il conserve tout son rôle de père et de grand-père »."
